« La chance d’avoir un enfant autiste » : un titre qui dérange, une histoire qui inspire

Pourquoi ce titre, « La chance d'avoir un enfant autiste » ?

Je dirais que c'est un partage d'expériences en tant que maman d'un enfant autiste, comment j'ai vécu cette situation, dans quel processus, quel parcours j'ai pu traverser pour surmonter cela et pour continuer à vivre, avoir de l'espoir. Et donc le titre, il choque, effectivement, parce que pour moi, je peux dire que ça a été une chance.

Et je me souviens m'être fait attaquer par une maman verbalement parce que pour elle, avoir un enfant autiste ne saurait être une chance. Et je parle de ce que moi, ça m'a apporté personnellement parce que je suis quelqu'un à la base de très impulsive, impatiente. Et après avoir vécu cette situation, quand j'ai pris du recul, je regarde aujourd'hui comment ça m'a façonnée.

Je suis devenue plus résiliente, plus patiente parce qu'on n'a même pas le choix. On est obligé d'être patient quand vous avez des enfants qui ont des besoins spéciaux. Donc pour moi, à partir du moment où ça m'a façonnée, ça m'a amenée à travailler sur un caractère, ça m'a amenée à être une meilleure personne, je dirais que c'est une chance pour moi.

Pouvez-vous faire un résumé du livre ?

C'est l'histoire d'une maman qui est amenée à faire face à une situation qu'elle ne comprend pas et pour laquelle elle est obligée de trouver des réponses. Elle partage son quotidien, comment depuis l'annonce de la nouvelle, elle réussit, elle tombe, elle parvient à se relever, elle commence à trouver les ressources parce qu'avoir en charge un enfant qui a des besoins spécifiques, c'est coûteux. Il faut trouver les infrastructures, les professionnels, les écoles qui sont capables de l'accueillir. Ce livre s'adresse à tout parent qui a un enfant à besoins spécifiques, qui se dit qu'il n'y a plus d'espoir, qui se dit que tout est fini, mais qui finit par comprendre qu'il y a toujours de l'espoir.

Ce livre est-il un témoignage, un message d'espoir ou un plaidoyer ?

J'ai bien envie de dire les trois. C'est un livre témoignage parce que c'est le parcours d'une maman qui vit cette réalité et qui partage son expérience. C'est un plaidoyer dans la mesure où on voudrait que nos enfants puissent avoir des infrastructures où ils peuvent être intégrés, sans qu'ils ne soient brimés, sans qu'ils ne soient jugés, sans qu'ils ne soient mis de côté. Notre prière, c'est que le personnel enseignant soit outillé, que le personnel médical soit outillé, pour que le diagnostic soit posé de manière précoce, pour que la prise en charge puisse être optimale.

Qu'est-ce qui vous a poussée à écrire ce livre maintenant ?

Je pense que l'écriture de ce livre a été une forme de thérapie. Je l'ai écrit pour moi, pour pouvoir m'exprimer, pour pouvoir extérioriser tout ce qui était enfoui parce qu'en l'écrivant, ça a été la première fois que j'osais parler avec le cœur. Les douleurs, comment je me suis sentie, et donc ça a été une forme de thérapie qui m'a aidée à guérir, qui m'a aidée à continuer à avancer.

Y a-t-il un passage du livre qui a été particulièrement difficile à écrire ?

Oui, je dirais que la plupart des passages, dans la mesure où j’ai écrit avec le cœur. Quand vous vous retrouvez dans le bureau de ce médecin qui vous dit que votre enfant ne sera peut-être plus normal ou qu'il est différent, que votre enfant ne pourra peut-être jamais écrire, que votre enfant ne pourra jamais lire, que votre enfant pour lequel vous avez rêvé grand ne pourra peut-être jamais réaliser ses rêves comme d'autres enfants, je pense que ça fait mal. Et ça a été, à partir de ce moment-là, je dirais que ça a été ça la descente aux enfers.

Combien de temps avez-vous mis pour l'écrire ?

Je dirais six mois, entre la période d'écriture, de relecture, de correction et d'édition.

Quels retours avez-vous reçus ?

J'ai eu beaucoup de retours de parents. Le fait de savoir qu'on partage la même réalité et que moi je réussis à partager cette expérience, ils comprennent qu'il y a de l'espoir. Beaucoup de parents m'ont remercié de l'avoir écrit et surtout de montrer le chemin, de leur faire comprendre que parfois les situations douloureuses qu'on vit arrivent pour de bonnes raisons dans notre vie.

Quel message voulez-vous que les lecteurs retiennent ?

Ce que je voudrais que chaque lecteur retienne, c'est qu'il y a toujours de l'espoir. Parce que pour moi, de cette situation que je pensais être une souffrance, une malédiction, où je me suis posé la question de savoir pourquoi moi, pourquoi je vis cette situation, avec du recul, j'ai compris que cette situation était arrivée pour déjà moi-même m'aider à travailler sur moi. Ça m'a amené à comprendre que c'était une mission. Parce que percevoir cela comme une mission m'aidait à me l'approprier, à vouloir la réussir. Pour moi, Dieu ne se trompe pas. Je ne pense pas que Dieu nous fasse vivre certaines situations pour nous punir de quoi que ce soit, mais il nous fait vivre des situations pour de bonnes raisons.

Quels sont vos plus grands défis au quotidien ?

Je dirais que le plus grand challenge, c'est le fait d'avoir des infrastructures adéquates pour nos enfants. Je me souviens que mon fils, quand je l'ai inscrit à la maternelle, il avait 2 ans, il ne parlait pas. Parfois, il revenait à la maison en étant sale parce qu'il ne pouvait pas exprimer ses besoins, les maîtresses le laissaient dans la saleté. Il a fait 3 années de suite dans la même classe parce que je ne savais pas quoi faire. Et ce jour où la directrice m'a appelée pour me dire que ça faisait 3 ans que votre enfant est dans la même place et que cette année nous ne pouvons plus le garder, ça a été vraiment des moments de crainte, de doute, d'incertitude. Et même quand on trouve un établissement adapté, ça coûte cher parce que leurs besoins spécifiques demandent des ressources également adaptées.

La société ivoirienne est-elle suffisamment informée sur l'autisme ?

Il y a énormément de préjugés. Ces dernières années, il y a eu beaucoup de batailles qui ont été menées qui font que le sujet de l'autisme est de plus en plus abordé. Mais il y a encore énormément d'ignorance. Beaucoup de personnes continuent de penser qu'un enfant autiste n'est pas un être humain. J'ai entendu des gens dire « amenez-le à tel endroit, faites tel rituel pour le faire partir, ce n'est pas un humain ». Et beaucoup de jugements de certaines personnes qui vont penser que c'est parce que vos enfants sont mal éduqués qu'ils n'arrivent pas à se tenir en société. En tant que parent, ça fait mal d'entendre ça.

Qu'est-ce que votre fils vous a appris que personne d'autre n'aurait pu vous apprendre ?

Entre le jour où on m'a annoncé que mon fils ne pourrait peut-être pas lire, que mon fils ne pourrait peut-être pas écrire, et aujourd'hui, je vois mon fils parfois être premier en classe en dictée, premier de classe en lecture, c'est une fierté. Et c'est pour dire que oui, peut-être que la science peut dire ça, mais Dieu est le maître suprême de toutes choses, et ce diagnostic, on peut le déjouer. La deuxième chose que mon fils m'enseigne tous les jours, c'est la patience et la résilience. Il y a des jours où tout ne va pas bien, il y a des jours où on pleure, il y a des jours où on s'écroule, et quand on finit de pleurer, on essuie nos larmes, on se relève pour poursuivre.

Quel conseil donneriez-vous à un parent qui vient d'apprendre le diagnostic ?

À ce parent-là, je voudrais dire : ne pense pas que c'est parce que Dieu ne t'aime pas que tu vis cette situation. Moi aussi je suis passée par là. Mais avec le temps, j'ai compris que je vivais cette situation principalement pour travailler sur ma personne, pour faire ressortir le meilleur de moi. J'étais une personne peu confiante, qui avait peur, qui vivait constamment dans le doute, qui était parfois incapable d'oser. Et toute cette situation a fait de moi celle que je suis aujourd'hui, cette femme qui impacte la vie de milliers d'autres personnes. C'est à nous de changer la perception, au lieu de rester sur la douleur, au lieu de rester dans la victimisation, chercher à savoir au-delà de ça, qu'est-ce que ça me dit, pourquoi cette situation est arrivée, qu'est-ce que c'est venu corriger chez moi, et comment je peux désormais avancer malgré tout.

Avez-vous vécu de la solitude dans ce parcours ?

Oui. Beaucoup de personnes ne comprennent pas. À chaque fois que votre enfant fait quelque chose, vous sentez le poids du regard des gens, le jugement, vous vous sentez incompris. Les gens jugent ce qu'ils ne comprennent pas, les gens rejettent ce qu'ils ne comprennent pas. Et donc parfois, ce sont des moments de solitude. C'est la raison pour laquelle je dirais que c'est important d'avoir du soutien de la famille. Faire face à ça seule, c'est une erreur. Aujourd'hui il y a des associations qui militent, et appartenir à une association peut vraiment aider à avancer.

Si vous pouviez changer une seule chose dans la perception de l'autisme en Afrique ?

Ce serait de sensibiliser, de parler de l'autisme à cœur ouvert, de former les professionnels pour leur donner les outils nécessaires à la prise en charge de nos enfants. Et puis beaucoup de bienveillance. Éviter de juger ce qu'on ne comprend pas. Peut-être que la première chose avant de juger, c'est de poser des questions. Parce que déjà pour les parents que nous sommes, ce n'est pas facile de faire face à ça. Et quand on doit encore supporter le poids du regard et des jugements, ça nous met encore plus à terre.

Réalisée par Richard Konan